Que deberías saber del cuido al final de la vida

Hace unos meses, al conversar con mis hijos de mis deseos durante la vejez, y en caso de que no pueda tomar mis propias decisiones, llegamos al tema de cómo y dónde prefieren morir las personas. Esto nos llevó a recordar a algunos familiares y amigos que han recibido los servicios de hospicio durante los últimos días o meses de su vida.

La palabra hospicio proviene del latín hospitium, que significa hospitalidad, y que con el tiempo llegó a representar casas para personas pobres, huérfanos y enfermos. Hoy en día la palabra hospicio denota una filosofía de cuidados en la que un equipo de profesionales de salud da prioridad al alivio del dolor y al apoyo emocional del paciente, durante el período de su enfermedad.

El dolor que se trata de aliviar, dentro del concepto moderno del cuidado, incluye lo siguiente:

• psicológico/emocional
• social
• espiritual

El equipo multidisciplinario que provee cuidados y hospicio incluye:

• médicos
• enfermeros de práctica avanzada
• enfermeros registrados
• trabajadores sociales
• psicólogos o consejeros
• fisioterapeutas
• auxiliares de enfermería
• capellanes
• farmaceutas
• voluntarios

Este equipo de cuidados de hospicio cuenta con la experiencia y el conocimiento para cuidar de personas con enfermedades terminales, ayudar a vivir con plenitud el tiempo que les quede por vivir, y morir con dignidad y sin dolor. Estos servicios pueden llegar a recibirse las 24 horas del día, los siete días a la semana. Para que el ser querido de la familia reciba estos cuidados, un médico (o enfermero con años de experiencia) tiene que certificarle la existencia de la enfermedad terminal y corroborar que no le queda más de seis meses de vida.

Los servicios de hospicio se proveen en varios sitios, incluso en centros de cuidado a largo plazo, hospitales y en el propio hogar del paciente. En caso de que tu ser querido viva más de los seis meses, puede seguir recibiendo los servicios con una recertificación del médico. Los servicios de hospicio están cubiertos por Medicare parte A de la siguiente manera:

• Cuidado de hospicio por dos períodos de beneficios de 90 días, seguidos por un número ilimitado de períodos de beneficio de 60 días.
• La persona que necesita los cuidados puede cambiar de proveedor una sola vez durante cada período en que recibe beneficios.
• Al comienzo de cada período, un médico del servicio de hospicio debe volver a certificar que la persona enferma tiene una condición terminal con una expectativa de vida de menos de seis meses.
• La certificación del servicio de hospicio debe hacerse a través de Medicare, solo así Medicare paga los servicios.

En general, los servicios de hospicio a disposición son:

• Cuidados domiciliarios de rutina. Visitas esporádicas a la casa.
• Cuidados domiciliarios continuos. Personal de enfermería en la casa para manejo de síntomas críticos. Mínimo 8 horas durante cada 24 horas y con un 51% del cuidado de una enfermera registrada (RN) o vocacional (LVN), y el resto por un auxiliar de enfermería. Para este tipo de cuidado hay que documentar los cuidados cada 15 minutos.
• Cuidados hospitalarios para relevo. Hospitalización para brindar tiempo de relevo a la familia. No puede ser más de cinco días durante en un período de 30 días, y el plan de cuidado de hospicio se mantiene en el hospital.  
• Cuidados hospitalarios generales. Hospitalización para cuidados de hospicio por períodos cortos. Este tipo de cuidado se usa para el manejo de síntomas y de las situaciones psicológicas complicadas.

Aparte de los cuidados médicos y de enfermería que recibe el ser querido, los miembros del equipo de cuidados de hospicio también pueden ofrecer lo siguiente:

• Tiempo y compañía para ti y tu ser querido.
• Exámenes psicológicos, apoyo emocional y asesoría psicológica.
• Identificación de las necesidades emocionales de la familia.
• Asesoría espiritual y cuidado o apoyo pastoral.
• Facilitación de reuniones o charlas de familia confidenciales.
• Monitoreo de los medicamentos en uso e información con respecto a posibles efectos secundarios.
• Ayuda con la preparación de medicamentos, geles, infusiones o supositorios para manejar los diferentes síntomas.
• Identificación de recursos en la comunidad, grupos de apoyo, grupos de duelo y ayuda con los arreglos funerales.

Si tú o un ser querido de la familia enfrenta un diagnóstico terminal, o cuidas de alguien con este problema, te sugiero solicitar al equipo profesional de salud una consulta con el equipo de cuidados paliativos y hospicio. Entre más pronto puedas conocer a estos profesionales mejor, porque serán más adecuados la ayuda y el apoyo que recibas.

Poder elegir la agencia o compañía de servicios de hospicio de tu agrado es algo que tal vez quieras hacer sin apuros y no cuando estés en medio de una crisis.