Los cuidados terminales proporcionan atención compasiva para el final de la vida

En febrero del 2023, tras una serie de hospitalizaciones y batallas contra un melanoma metastásico, un cáncer de piel que se había extendido al cerebro y al hígado, el expresidente Jimmy Carter decidió recibir cuidados terminales. Al igual que su esposa, la ex primera dama Rosalynn Carter, que padecía demencia y falleció el 19 de noviembre del 2023, el expresidente optó por recibir cuidados terminales en su hogar en lugar de una intervención médica adicional. Según el Carter Center, la decisión permitió al expresidente pasar el tiempo restante en su hogar con su familia.

¿Qué son los cuidados terminales?

Si bien el término "cuidados terminales" puede sugerir la idea de renunciar a la vida, el objetivo es brindarle al paciente la mejor calidad de vida posible: bienestar emocional, físico y espiritual.

"La muerte no es realmente el enfoque de la atención para pacientes terminales", afirma Angela Novas, directora médica de la Hospice Foundation of America. "El objetivo de este tipo de cuidados es conservar la calidad de vida durante el tiempo que te quede por vivir, sea el tiempo que sea".

Un equipo multidisciplinario de cuidados terminales trabaja conjuntamente para brindar atención médica, psicológica y espiritual al paciente. Los miembros del equipo pueden incluir al médico personal del paciente, al director médico del centro de cuidados terminales, a los enfermeros y auxiliares, junto con trabajadores sociales, clérigos y voluntarios capacitados.

La atención para pacientes terminales puede proporcionarse en el domicilio del cuidador, en un hospital o en un centro especializado.

¿Quién paga los cuidados terminales?

Medicare y Medicaid cubren el costo total de los servicios de cuidados terminales. "Si tu ser querido no está inscrito en Medicare o Medicaid, las pólizas de seguro privadas suelen seguir el modelo de Medicare", dice Davis Baird, director de Asuntos Gubernamentales de la National Association for Home Care & Hospice. Es posible que se aplique un copago a algunos medicamentos o a los cuidados de relevo en los centros de cuidados.

El cuidado de enfermos terminales está vinculado a ciertos requisitos. "Tienes que tener una certificación de enfermo terminal, lo que significa que te quedan seis meses o menos de vida si tu enfermedad terminal sigue su curso normal", dice Baird.

Como hemos visto en el caso de Jimmy Carter, que recibió cuidados terminales durante más de un año, puedes continuar recibiendo este tipo de atención después de seis meses, siempre que continúes reuniendo los requisitos, explica Novas.

¿Cuál es la diferencia entre la atención paliativa y los cuidados para enfermos terminales?

"Los cuidados terminales son un tipo de atención paliativa, pero no todos los cuidados paliativos son cuidados terminales", aclara Baird.

Los pacientes que reciben cuidados paliativos padecen enfermedades graves o crónicas, pero pueden continuar recibiendo tratamiento curativo para su enfermedad. Los pacientes que reciben cuidados terminales han decidido no continuar el tratamiento de su enfermedad potencialmente mortal, o bien no existe ningún tratamiento curativo.

Ambos sistemas ponen a disposición de los pacientes y sus familias equipos interdisciplinarios que trabajan con ellos para aliviar, no solo el dolor, sino también el estrés de vivir con una enfermedad grave o terminal. "Y ambos sistemas se especializan en el alivio de los síntomas", afirma Novas.

Ingresar en un centro de cuidados terminales no significa que los pacientes no puedan recibir atención médica para otros trastornos no relacionados. Por ejemplo, dice Novas, un paciente terminal con cáncer de páncreas no recibirá tratamiento adicional contra el cáncer, pero Medicare seguirá cubriendo su tratamiento para el glaucoma.

Los pacientes que cambian de opinión y optan por un tratamiento más curativo para sus enfermedades primarias pueden anular los cuidados terminales en cualquier momento. "Siempre es decisión del paciente", dice Baird.

Funciones del cuidador y del personal de cuidados terminales

"El objetivo de los cuidados terminales siempre ha sido complementar la atención que ya brindan los familiares [o] el personal del centro, si viven en un hogar de ancianos, o los cuidadores remunerados. Los empleados de cuidados terminales no asumen el papel del cuidador sino que lo complementan", señala Novas.

Los médicos y el personal de enfermería de cuidados terminales supervisan la atención médica y controlan el dolor y otros síntomas. También enseñan a las familias a brindar atención para el final de la vida a sus seres queridos. "Por ejemplo, un auxiliar de enfermería puede acudir tres veces a la semana durante un promedio de una hora y media en cada sesión [y] los pacientes reciben la visita de un enfermero titulado cada semana", dice Novas.

Los trabajadores sociales y los miembros del clero proporcionan apoyo tanto al paciente como a sus familiares para asistir con los aspectos emocionales, psicosociales y espirituales de la muerte. "Lo difícil es que el cuidador familiar lleva mucho tiempo cuidando del paciente... y manteniendo viva la esperanza positiva", dice Amy Goyer, experta en cuidados familiares de AARP. "Ahora, las cosas se invierten y ya no libra esa batalla. En cambio, se dedica a luchar por el bienestar del ser querido y por cumplir sus deseos".

El personal de cuidados terminales también se encargará de pedir los equipos. Todos los equipos médicos duraderos, como las camas de hospital, así como los artículos de higiene y cuidado personal, "se proporcionan y se entregan a domicilio", explica Novas. "Es una cosa menos de la que [los cuidadores] deben ocuparse y una cosa menos que aparta su atención de la persona que van a perder".

Cómo encontrar atención de alta calidad

Según los expertos, un cuidador debe investigar las agencias para enfermos terminales e identificar la mejor opción (u opciones) antes de necesitar este tipo de cuidado.

• Pide recomendaciones a médicos, hogares de ancianos, amigos, familiares y a todo aquel que tenga conocimiento de cuidados terminales.
• Consulta Care Compare en el sitio web de Medicare. Puedes buscar las empresas de cuidados terminales por código postal y comparar las calificaciones de los distintos proveedores en tu zona.
• Visita las instalaciones o agencias de cuidados terminales en persona para formar tus propias opiniones sobre el personal.

Antes de que llegue el momento, quizás incluso años antes de que sea necesario tomar una decisión, habla con tus familiares sobre lo que desean para el final de su vida. Pon todo por escrito, tal vez en documentos legales como directivas anticipadas, planificación anticipada de la atención médica o un testamento vital.

"Para un cuidador familiar es un gran consuelo saber lo que querría su ser querido", afirma Goyer.

Más recursos

La Hospice Foundation of America cuenta en su sitio web con la función

La Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos ofrece información sobre la planificación y preparación (en inglés) para el cuidado de pacientes terminales.

Preguntas para los proveedores de cuidados terminales

Aquí hay algunas preguntas importantes que debes plantearte cuando visites una agencia acreditada que estés considerando para brindarle cuidados terminales a tu ser querido.

• ¿Hay personal de enfermería y médicos disponibles las 24 horas del día? Es preferible contar con ese personal de emergencia, en especial durante los últimos días de vida de tu ser querido.

• ¿El director médico está certificado? Esto no es un requisito, pero este esfuerzo adicional de obtener certificación es otra garantía de experiencia y capacitación.

• ¿Cuántos años lleva funcionando la organización? En Estados Unidos, el comienzo de muchos programas de cuidados terminales se remonta a la epidemia de sida de la década de 1980. El Congreso convirtió el cuidado terminal en un beneficio permanente de Medicare en 1985.

• ¿Cuántos pacientes tiene el centro para enfermos terminales? Los centros más pequeños pueden brindar una atención más individualizada, pero aquellos que albergan al menos a cien pacientes cuentan con más recursos.

• ¿Qué cantidad de casos manejan típicamente el personal de enfermería de cuidados terminales o de enfermería especializada? Lo ideal sería que el personal de enfermería no estuviera a cargo de más de doce pacientes al mismo tiempo, en particular si es personal itinerante. No ven a todos los pacientes cada día.

• ¿Pueden brindar lo que necesitamos en cuanto a un plan de atención? Debes tener una idea de lo que tú y tu ser querido desean y si está dentro del alcance de la atención del centro.

• ¿Qué tipo de ayuda esperan de la familia? Esto es especialmente importante si gran parte del cuidado previo ha sido a larga distancia.

• ¿Cuáles son las opciones para la atención hospitalaria? A veces los pacientes pueden permanecer en un centro para enfermos terminales durante un tiempo hasta que se estabilicen y puedan regresar a su hogar.